一个深圳家庭的“记忆保卫战”:“深圳惠民保”为阿尔茨海默病患者减负
《给阿嬷的情书》照进现实“深圳惠民保”托举一个深圳家庭的“记忆保卫战”
|当记忆被“擦除”,谁来托住她们?
“淑柔姐,我上次寄给你的咸猪肉,好吃吗?”
“好吃。”
“好吃,我就再寄。”
这是近期热映电影《给阿嬷的情书》中最催泪的一幕。患上阿尔茨海默病的南枝,忘了眼前人,忘了近期事,却本能地牵挂着远方的“淑柔姐”,念念不忘晒木棉、寄咸猪肉的约定。
记忆可以被疾病“擦除”,但刻进生命深处的情感与习惯,却倔强地留到了最后。
在深圳,60岁的周阿姨身上,正上演着相似的故事。退休前,她是家里最会张罗的那个人,做的一手好菜,把全家人的生活打理得井井有条。然而,当“遗忘”悄然入侵,这个原本温馨的家庭一度陷入无助的深渊。幸运的是,一份每年仅需88元的“深圳惠民保”,在关键时刻托住了她和家人被疾病拖累的人生。

开端:“妈妈连用了十几年的手机支付密码都记不住了”
周阿姨的变化,是从2025年下半年开始的。起初只是做饭忘了关火、出门忘带钥匙,家人以为是年纪大了记性不好。
直到有一次,女儿孙女士提前一周就开始张罗家庭聚会,反复叮嘱母亲要准备哪些菜、邀请哪些客人。可等到聚会当天,所有人都到齐了,母亲却什么都没有准备。她站在原地,眼神茫然,完全忘了女儿交代过的事。
真正让孙女士下定决心带母亲去医院的,是母亲连自己用了十几年的手机支付密码都记不住了。
“我当时特别害怕,我怕我妈妈以后连我都认不出了。”孙女士说。
很多人会把阿尔茨海默病的早期症状当成“老糊涂”,但两者有着本质区别。正常衰老的健忘是偶尔的、片段的,经过提醒能很快回忆起来;而阿尔茨海默病的遗忘是持续性的、进行性的,即使反复提醒也无法记起。
临床数据显示,阿尔茨海默病存在15到20年的漫长潜伏期,症状显现时脑部神经已经出现不可逆损伤。随着病情发展,患者会逐渐出现语言障碍、认知能力降低、视空间能力损害、执行功能丧失、人格和行为改变等症状,晚期甚至完全丧失生活自理能力。这种无法逆转的伤害,不仅会一点点夺走患者的自我,更会将整个家庭拖入漫长而沉重的治疗过程——治疗费用只是家庭需要承担的一部分压力,患者到了中后期往往离不开人贴身照顾。随着我国人口老龄化加剧,无数家庭正在经历这样的考验,深圳周阿姨一家就是其中一个真实的缩影。
世界卫生组织总结的早期预警信号包括:经常迷路、性格改变、忘记时间、难以完成熟悉的日常任务、记不住近期发生的事情或要做的事、回避工作和社交活动等。而这一切,都在周阿姨身上悄然上演。
2025年12月,孙女士带着母亲来到深圳某三甲医院就诊。PET-CT检查提示,周阿姨脑部淀粉样蛋白沉积阳性,确诊为阿尔茨海默病。
困境:单疗程三十多万,普通家庭如何承受?
拿到确诊报告的那一刻,周阿姨陷入了深深的自责,总觉得自己给家人添了麻烦。孙女士和家人也备受打击:“我们一直在想,为什么偏偏是我妈妈?”
但看着日渐憔悴的母亲,他们很快振作起来,决定和疾病打一场“记忆保卫战”。
医生告诉她们,目前阿尔茨海默病尚无根治手段,临床主要依靠靶向创新特药干预治疗,通过清除脑部异常蛋白斑块延缓病情进展,改善后期生活质量。深圳能够提供这种创新药且具备成熟用药经验的医院屈指可数,医生建议她们去前海某医院接受规范治疗。
长期规范用药是控制阿尔茨海默病进展的核心关键。2024年以来,仑卡奈单抗注射液与多奈单抗注射液两款新型靶向药在我国相继获批,为轻度认知障碍及轻度痴呆阶段的患者带来了延缓疾病进程的希望。然而,这类药物高昂的价格和漫长的治疗周期,让无数普通家庭望而却步。
2026年2月,孙女士带着母亲来到该医院找到神经内科主治医师林博士。经过全面评估,周阿姨符合多奈单抗注射液的用药指征。但好消息背后,是令人窒息的数字。
林博士介绍,多奈单抗注射液单支售价5500元,治疗前3个月每月需使用2支,从第4个月起每月用量增至4支,脑内淀粉样蛋白斑块清除后可停药,疗程通常为18个月。“以多奈单抗为例,单个疗程需要花费30多万,部分患者还可能需要长期持续用药。作为医生,我也觉得普通家庭难以负担。”
30多万,对于一个普通深圳家庭来说,是一笔足以压垮生活的巨款。
托底:88元保单,让高价创新药走进寻常百姓家
好在,孙女士2025年为母亲购买了“深圳惠民保”。
2026年3月,周阿姨开始接受多奈单抗注射液治疗。这份每年仅需88元的普惠型商业健康保险,给了这个家庭意想不到的支撑。
周阿姨的医疗结算单据清晰地记录着惠民保带来的实惠:第二次治疗总费用12153.26元,经医保报销后,“深圳惠民保”赔付6720元;第三次治疗总费用17827.43元,经医保报销后,“深圳惠民保”赔付11550元。仅仅两次治疗下来,惠民保累计赔付超过1.8万元,大大降低了家庭的自费负担。
“报销过程也很方便,出院的时候就直接结算了,不用我们先垫钱。”孙女士说,“家里有老人,有这样一份保障,心里踏实不少。”
从今年3月开始用药至今,周阿姨的情况有了明显的变化。她的表达能力和睡眠比以前好多了,情绪也稳定了。“以前今天跟她说的事,转天就忘了,现在能记住近期的一些小事。”孙女士脸上露出了久违的笑容,对未来重拾了信心。
据了解,目前该医院已有超40位阿尔茨海默病患者在进行治疗,其中有一些都通过“深圳惠民保”获得了报销。这份每年仅需88元的“深圳惠民保”,正以实实在在的行动,托举起一个个濒临崩溃的家庭,让高价创新药走进寻常百姓家,也让那些被遗忘的爱,有了继续延续的可能。
值得庆幸的是,这份守护也并不遥远。2026年度“深圳惠民保”参保通道已正式开启,广大市民可通过“深圳惠民保”“深圳医保”“微保”等微信公众号,以及支付宝、云闪付、“i深圳”APP、“健康160”APP等线上平台一键投保;也可前往承保机构线下服务窗口办理。2026年度“深圳惠民保”集中参保期为即日起至2026年6月30日,保障期为2026年7月1日至2027年6月30日。承保机构提醒,参保时间有限,请及时为自己和家人添加这份安心保障。

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